בלי יכולת לזוז, אדי ברקן מקים את אמריקה על הרגליים

"לאדי יש ALS, וזה הורג אותו", אמרה בקול מעט רועד. "יש לו ביטוח בריאות, ביטוח טוב, וגם זה בקושי מספיק לו. בכל חודש הוא משלם 9,000 דולר על הוצאות רפואיות שחברת הביטוח לא מכסה. השיטה הנוכחית לא עובדת, אנחנו צריכים ביטוח ממלכתי לכולם".

רוב הצופים לא שמעו על ברקן עד אז, כיום הוא מוכר כמעט בכל בית. מאז העימות ההוא מצבו הידרדר במהירות ובכל זאת הוא מקדיש את החודשים האחרונים בחייו, כשהוא מתקשה בפעולות בסיסיות ביותר, למאבק עיקש באחד העיוותים המוסריים הגדולים של הקפיטליזם האמריקאי: במדינה העשירה בעולם יש אנשים שלא יכולים לראות רופא כשכואב להם הגרון.

גם לפני המחלה היה ברקן (35) אקטיביסט, אבל אחריה הוא נהפך לסמל, מי ששולח את גופו הגוסס אל חזית הקרב. כשהיה איש בריא שאהב לרוץ, הפעילות שלו כמעט שלא עוררה הדים; עכשיו, כשהוא כבר לא יכול לדבר, מועמדים לנשיאות מגיעים אליו הביתה, והוא מקים המוני אמריקאים מהספה ומוציא אותם מהרשת להפגנות ברחוב ולוועדות ציבוריות בוושינגטון למען ביטוח בריאות ממלכתי לכולם.

"זה הפרדוקס", אמר בספטמבר ל"הניו יורק טיימס". "ככל שקולי נחלש, יותר אנשים שמעו מה יש לי לומר. כשאיבדתי את היכולת ללכת, אנשים נוספים הלכו בדרכי".

לא במקרה שמו נשמע ישראלי. אביו לחם במלחמת העצמאות, בשנות השבעים הוריו היגרו מישראל לקליפורניה ופיתחו קריירות באקדמיה (ואחר כך התגרשו). אדי (Ady), שנולד ב־1984, אהב לשוחח איתם על חברה ופוליטיקה, קרא את "אל תיגע בזמיר" והחליט להיות עורך דין שיגן על מעוטי יכולת. אבל אחרי זמן קצר במקצוע בחר להתמקד באקטיביזם במשרה מלאה והצטרף למרכז לדמוקרטיה פופולרית, שם הוביל מחאות בשלל נושאים, מזכויות עובדים עד הגנה על מהגרים.

ובאוקטובר 2016 החיים שלו השתנו. ברקן ישב לבראנץ' בלוס אנג'לס עם חבר נוירולוג ואמר לו שהוא מרגיש תחושה מוזרה ביד. החבר נגע בפרק ידו ואמר לו ללכת להיבדק מיד. האבחנה היתה מהירה. הגיל הממוצע לאבחנת ALS אגב הוא 55; ברקן היה בן 32, אב לתינוק.

זו מחלה נדירה — בישראל יש כמה מאות חולים, בארצות הברית כ־30 אלף — אבל יש לה פרופיל גבוה יחסית בזכות כמה חולים נודעים, מדב לאוטמן הישראלי עד סטיבן הוקינג. חולי ALS סובלים מפגיעה גופנית אבל לא קוגניטיבית; הם מאבדים בהדרגה את היכולת ללכת, לאכול, לדבר ובסופו של דבר גם לנשום.

ברקן כבר משותק מהצוואר ומטה, בשבועות האחרונים הוא נושם באמצעות צינור ומרותק למיטה. את מעט הראיונות שהעניק בתקופה האחרונה עשה באמצעות מחשב: תנועות העיניים שלו מסמנות אותיות על מקלדת וירטואלית, והמחשב מקריא את המילים. רוב החולים ב־ALS מתים כשלוש עד חמש שנים לאחר האבחון.

אז ברקן נלחם עד שייגמר הזמן. "אני רוצה שמה שקורה לי לא יהיה רק טרגדיה ולא יהיה סתם הפסד", הסביר. ה"פריצה" של הסיפור שלו היתה כמעט מקרית. בדצמבר 2017 הוא גילה שאחד הנוסעים לצדו במטוס הוא ג'ף פלייק, אז סנאטור רפובליקני מאריזונה. ברקן ביקש לדבר איתו ובמשך 12 דקות ניסה לשכנע אותו לא להצביע בעד רפורמת המס הנרחבת שהרפובליקנים עמדו להעביר בקונגרס, משום שהיא תפגע בשירותי הרווחה ובמי שלא יכולים לשלם תמורת שירותי בריאות. "אתה יכול להיות גיבור אמריקאי", אמר לפלייק, "אתה יכול להציל חיים".

חבר של ברקן צילם את השיחה, הסרטון נהפך לוויראלי, ובתוך שבוע ברקן היה למרואיין מבוקש. הרעיון של "תהיה גיבור" נהפך ללב הקמפיין שלו, עם אקטיביסטים שהתקבצו סביבו. הם השתמשו במודע במצבו הפיזי כדי לגרום לאנשים לקום מהספה ולהתחיל לפעול: אם ברקן יכול לנסוע ברחבי ארצות הברית ולהשאיר בבית את אשתו ובנו התינוק, איך אתם לא עושים כלום? זה עבד: אלפי אנשים הגיעו לוושינגטון לדיונים, למחאות, לאסיפות, רבים עוד יותר תמכו מרחוק ועקבו אחריו ברשתות החברתיות. הפעילות התמקדה לא רק במערכת הבריאות, היא התגלגלה גם, למשל, למחאה על מינוי ברט קוואנו לבית המשפט העליון. בעידן קשה ביותר לפעילים בארצות הברית, דווקא ברקן היה לסמל של תקווה, למרות הכל. "האקטיביסט החזק ביותר באמריקה גוסס", היתה כותרת אחת הכתבות עליו.

כמעט כל הפגנה הסתיימה במעצר של ברקן על הפרת הסדר. בפעמים האחרונות השוטרים כבר לא אזקו אותו; הוא ממילא לא היה יכול לזוז. הם פשוט הניחו אזיק על אחד מפרקי היד שלו. זה היה סמל ריק מתוכן אבל רב־משמעות: כשמדובר בקרב שכבר מנהלת רק הרוח, אין שום יכולת או טעם לנסות למשטר את הגוף.

הצילומים של שוטרים אוזקים חולה בכיסא גלגלים שנאבק למען ביטוח בריאות עשו רעש, עוררו את הציבור, ואולי גם תרמו לניצחון של הדמוקרטים בבחירות האמצע לפני שנה, שהעניק להם שליטה בבית הנבחרים. אפילו יו"ר הבית ננסי פלוסי ציינה את ברקן כמקור השראה.

"עיניים לרוח" (Eyes to the Wind) הוא השם שברקן העניק לספר שפרסם בחודש שעבר. הוא הספיק להקליד את שני הפרקים הראשונים, אחר כך הכתיב ולבסוף סימן באמצעות תנועות עיניו. אבל גם במצב הזה, בשבועות האחרונים הגיעו לביתו בסנטה ברברה כמעט כל המועמדים הדמוקרטים לנשיאות, שניסו לא לבכות כשהתחנן בפניהם שאם יהיו נשיאים יכוננו ביטוח בריאות ממלכתי (כל המפגשים, אגב, עלו לרשת).

ברקן כבר לא יכול להחזיק את קארל, בנו בן ה־3. אשתו רייצ'ל קינג, פרופסור לספרות אנגלית, נמצאת בהריון, ואמורה ללדת בחודש הבא. "ALS הוא עונש מוות, אבל אף אחד לא נותן לך תאריך תפוגה, וזה מפחיד", אמר ברקן ל"הניו יורק טיימס". ״אני מקווה שיום אחד קארל ואחותו יקראו את הספר שלי, יהיו גאים בי ויֵדעו שעשיתי כל מה שיכולתי בזמן שהיה לי".

‍