"היום אני חושב איזו טיפשות זו היתה לא להסביר למה באמת פרשתי מהמרוץ למנכ"לות. שופכים את דמך בעיתון, ואין לך כוחות נפשיים להגיד 'חליתי. אני פורש מסיבות אישיות'. החברים אמרו: 'איזה אמיץ אתה שאתה רוצה ללכת לחיים רגועים', אבל חייתי בשקר, בארון"

הבושה: "ההסתרה זוללת אנרגיה"

איך עוברים משלב ההדחקה להתמודדות?

"הייתי צריך לצאת למסע הכנה ל'אזרחות'. התחלתי לקרוא על המחלה וההתמודדות, ללמוד ולהתנסות כדי להבין מה מתאים לי. התחלתי לתרגל הידרותרפיה, פילאטיס, אפילו אגרוף. בשלב מסוים התייעצתי עם אשת מקצוע, שזיהתה איזו פרסונה עומדת מולה — אדם תחרותי, שצריך לעמוד ביעדים. היא אמרה לי: 'אתה רגיל להציב יעדים לאנשים ולעצמך? הנה היעד שלך — אתה חייב לספר לאחד הילדים ולקולגה אחד בעבודה'. אז התחלתי מניצן, הבת הגדולה שלי, שיש לה תואר שני בפסיכולוגיה".

איך היא הגיבה?

"זה היה אינטימי ומרגש. שנינו בכינו, והיא אמרה: 'ראיתי עליך שמשהו לא בסדר'. והשמים לא נפלו. זה רק קירב בינינו, וגרם לי לחשוב: 'למה חיכיתי?'".

למי סיפרת בעבודה?

"הרגשתי שלמען ההגינות כדאי שאדבר עם המנכ"ל החדש, דב קוטלר, שבדיוק נכנס לתפקיד. הכרנו עוד מקודם, כשנכנסתי לנעליו כמנכ"ל ישראכרט. עכשיו היינו בעיצומה של חפיפה על החטיבה הקמעונאית, ונוצר בינינו קשר טוב".

איך עברה טבילת האש איתו?

"הייתי מאוד נרגש, וכשנרגשים בפרקינסון התופעות מתגברות. דב קצת נבהל. הוא הסתכל עליי ושאל: 'הכל בסדר?'. עניתי: 'נזמין משהו מתוק ונדבר'. הוא היה מאוד אמפתי, אבהי אפילו, אבל לי לא היה פשוט, זה היה מאוד רגשי. ועם זאת, לאחר מכן הרגשתי הקלה. אמרתי לעצמי: 'עשיתי את זה. עכשיו אני יכול לספר את הסיפור שלי'".

כל זה קרה כשעמדת לעבור לתפקיד יו"ר פעילים שוקי הון, גוף ההשקעות של הבנק.

"חצי שנה אחרי שפרשתי מהמרוץ למנכ"לות עזבתי את הבנק. חיפשתי תפקיד שייתן לי עניין, יתרום לקבוצה, ולא יהיה אינטנסיבי מדי. זיהיתי את התפקיד בפעילים, ידעתי שהיו"רית חנה פרי־זן, שהיתה בו תשע שנים, תפרוש מתישהו, וכשזה קרה, נכנסתי לנעליים שלה. מאז אני שם".

מה היה השלב הבא בהתמודדות?

"כתבתי טקסט שמסביר לחברים שלי את הסיפור שלי, והצבתי לעצמי יעד לספר לשני חברים ביום. כל השיחות האלה היו טעונות מאוד רגשית, אבל קיבלתי מהן המון כוח. אנשים שמכירים אותי טוב, אמרו לי: 'אתה יודע לנהל, אתה תנהל את זה'. זה גרם לי להבין שלא רק שאסור לי להסתיר את המחלה — אני חייב לספר עליה. כי יש כוח לסביבה. כשאתה איש של אנשים, ויש לך מערכות יחסים משמעותיות — האנשים האלה מחזקים אותך ונרתמים לעזרתך. הבנתי גם כמה אנרגיה ההסתרה זללה ממני. כי הסימפטומים כל הזמן משתנים, וההסתרה גורמת לך לשחק המון משחקים".

כמו מה, למשל?

"למשל נמנעתי מלהסתובב במשרדי החברה. הייתי מגיע למשרד, מתיישב ולא קם. אם הייתי צריך לשירותים, הייתי יורד 28 קומות במעלית, כי אם הייתי הולך לשירותים שבקומה שלי, כולם היו רואים שאני גורר רגליים, צולע, כפוף. כל הליכה לשירותים היתה מלווה במבטים. אז הייתי מגויס כולי להסתרה של המחלה בעבודה, וזה לא משאיר לך אנרגיות לדברים אחרים".

עד כדי כך?

"זה לא רציונלי ואסור שזה יקרה. אדם שמתמודד עם מחלה וצריך להשקיע אנרגיות בלרפא את עצמו, לא צריך להשקיע כל כך הרבה אנרגיה בהסתרה. וגיליתי שככל שסיפרתי ליותר ויותר אנשים, כך עוד ועוד אנשים הרגישו קרובים אליי, העריכו את האומץ שלי לספר על זה, ויצאו מהארון בדברים אחרים: אחד סיפר שיש לו ילד חריג בבית, אחר גילה שיש לו שתי בנות על הרצף האוטיסטי".

מתי הפסקת לרדת 28 קומות לשירותים?

"בהרמת כוסית בחג. מנכ"ל פעילים אבישי קרואני דיבר והציע לי לומר כמה מילים. אני לא יודע מה קרה באותו הרגע, אבל בא לי איזה כוח. עמדתי מול כולם ואמרתי: 'חברים, לפני שאגיד כמה ברכות לחג, אני רוצה לשתף אתכם במשהו אישי'. נהיה שקט שאפשר היה לחתוך בסכין. אני, שהופעתי באולמות של 800 איש בטקסים, שהייתי מר נאומים, לוליין של במות — בתקופת ההסתרה לא הייתי מסוגל לעמוד ולנאום אפילו בפני אדם אחד. אבל באותו היום תפסתי את עצמי וסיפרתי לכולם. קשה לי אפילו עכשיו לדבר על הרגע הזה. כולם עמדו ולא הפסיקו למחוא לי כפיים. הייתי עם דמעות בעיניים".

זה שינה את היחס אליך בעבודה?

"היום אני מרגיש שיש לי לגיטימציה להיות עם פרקינסון בעבודה. אנשים שואלים אותי 'איך אתה מרגיש?' עם כוונה, אומרים לי כשאני נראה טוב, מרגישים קרובים אליי, מבקשים ממני לדבר עם בן משפחה שגילה שיש לו פרקינסון. ובזכות זה התחלתי להשתנות".

הוצאת את עצמך מעולם המאצ'ואים הקילרים.

"כן. וזה שחרור אדיר. גם מבחינה תפקודית. משחק ההסתרה דורש השקעת המון אנרגיה שבאה על חשבון דברים אחרים. היציאה מהארון אפשרה לי להיות אדם חופשי, והאפקט הוא כמו קסם. חזרתי להיות רונן שהייתי. אני מקיים פגישות, יוצא למסעדות, לבתי קפה, מופיע מול קהל, מנהל ישיבות רבות־משתתפים ויכול לדבר בהן. ואני גם יכול לבוא ולהגיד: 'חבר'ה טיפה התעייפתי, אני קצת מרגיש לא טוב. אני עושה סיבוב קטן וחוזר'. או להגיד שאני מרגיש חולשה מנפילת סוכר, לוקח חתיכת שוקולד וממשיך. לא קרה שום דבר, וזו לא בעיה. נון־אישיו. לא צריך לברוח מכלום. חזרתי לחיות, חזרתי לשמחת החיים שלי ולביטחון שלי. חזרתי להיות רונן".

"יש ימים שקשה לי לצחצח שיניים, אז אני מחזיק את המברשת בשתי ידיי ומזיז את הראש. אבל אני לא מוותר לעצמי, ולא עובר למברשת חשמלית. גם לגרוב גרביים זה אתגר, אז אחזור עליו חמש פעמים, זה שומר עליי כמי שמנהל את העסק הזה. כך אני אומר למחלה: 'אל תרימי ראש'"

המאבק: "ללמוד להקשיב לגוף"

"בשלב מסוים", שטיין ממשיך, "הבנתי שאני חייב להתחיל לנהל את המחלה שלי. שיש לי הכוחות והיכולות לעשות את זה. הפסקתי לחשוב על עצמי כחולה, אלא כעל מתמודד. יש לי פרקינסון, אבל החיים שלי הם לא רק פרקינסון. המחלה מנסה להרים את הראש ולהשתלט על החיים שלי, אבל אני לא נותן לה.

"אריק פינטו, הבוס שלי לשעבר, הוא נכה פוליו. במשך שנים עבדנו צמוד אחד ליד השני. ראיתי את כוח הרצון שלו ואת התפקוד מעבר לרגיל שלו עם 100% נכות, וזה נתן לי המון השראה. הוא אוהב לומר: 'העולם מתחלק לשניים — מי שיודעים שהם מוגבלים ומי שעוד לא'".

איך נלחמים בפרקינסון?

"ככל שחקרתי, הבנתי שאין טיפול מרפא, אבל יש קונצנזוס אחד — ספורט, כמה שיותר ובאקסטרים, מסייע המון. עד אז לא היה לי כמעט זמן לפנות לספורט, רק פה ושם, ובבת אחת הפכתי לספורטאי, שקם מאוד מוקדם, ומתעמל פעמיים ביום: רץ, הולך, מתאגרף, עושה פילאטיס, משחק פינג פונג, שוחה ורוכב על אופניים. בניגוד לכל אינטואיציה — אתה חייב להקים את עצמך מהכורסה ולצאת. וככל שהתמדתי, ראיתי שזה מיטיב איתי, אז נכנסתי לזה יותר חזק, בלי לוותר לעצמי — שבעה ימים בשבוע במשמעת ברזל. הגעתי למצב שגם בחופשה אני לא מוותר על הרוטינות שלי".

איך ספורט מסייע להתמודדות הגוף עם פרקינסון? זה מנוגד לאינטואיציה.

"הספורט מקנה מיומנויות שעוזרות מול הקשיים שהמחלה מעוררת. פינג פונג, למשל, שאני מכור אליו כיום, מפתח אלמנטים של זריזות, קואורדינציה, שיווי משקל וריכוז, והוא ממש מעלים לי את הסימפטומים. במשחק אין לי רעידות.

"חוץ מזה, ספורט מביא להפרשת דופמין שחסר לנו במחלה. הוא משפר תנועתיות, בונה קשרים חדשים במוח ומאפשר לגוף לתרגל תנועות שלא טבעיות לו בזמן המחלה. למדתי להניע את הגוף שלי אחרת. אני עובד על הגוף, ומכריח את עצמי להתנהל באופן מלאכותי. בישיבה, למשל, אדם עם פרקינסון פשוט נופל על הכיסא, אצלי אין את זה. אני מנהל את כל התנועה כדי לשבת. גם בהליכה, אפשר לזהות אדם עם פרקינסון מרחוק. אז אני חושב על התנועה שלי כדי ללכת רגיל, אחרת, כשאני מפסיק לחשוב, אני שומע את עצמי גורר רגליים. אז אני משחק את זה.

"מרוויחים מהספורט גם המון דברים מנטליים, כי המחלה מקפיאה אותך. פעם הייתי רץ עשרה ק"מ, היום לסיים הליכה מהירה של עשרה ק"מ נותן לי סיפוק בלתי רגיל שמטעין אותי באנרגיות לשבועיים, זה ניצחון הרוח על המצב. להתחבק עם הבן שלי בסוף טראק של 22 ק"מ בצ'ילה היה כיבוש האוורסט בשבילי, אומנם עם מקלות אבל עשיתי את זה. היום אני מבין מאיפה אנשים שעברו דברים קשים בחיים מגייסים כוחות — אתה מפעיל משאבי נפש שלא מופעלים בשגרה".

ואתה לא פוחד שתיפול במהלך פעילות?

"זו הסיבה שאני לא עושה יותר סקי או רוכב על סוסים. כבר נפלתי מסוס שהתחיל להשתולל, ולמדתי שאני חייב להימנע מסיכונים. כי כל פציעה משביתה, וכל השבתה היא הידרדרות, ומהידרדרות לפעמים אין דרך חזרה. אין לי הלוקסוס להסתכן.

"אני מרגיש שיש לי כיום יכולת ממש לשלוט במחלה, לנהל אותה. אני המנכ"ל שלה. יש יעדים, יש בקרה, ויש גם לפעמים קשיים, שאני צריך למצוא איך להתמודד איתם, לנהל משאבי תקציב, סדר יום מוקפד".

אילו קשיים?

"יש ימים שבהם קשה לי לקום מהמיטה או אפילו לצחצח שיניים. לפעמים אני צריך להחזיק בשתי הידיים את המברשת ולהזיז את הראש. אמרו לי לקחת מברשת חשמלית, אבל סירבתי. אני לא מוותר לעצמי. אני כבר יודע לפי צחצוח השיניים איך ייראה היום שלי ואיך צריך להיערך אליו. גם להתגלח זה אתגר, כי מדובר במוטוריקה מאוד עדינה, ואתה עלול להיחתך. אבל אני לא עובר למכונת גילוח, ואתגלח ידנית גם אם זה ייקח לי חצי שעה. גם לסגור כפתורים ולגרוב גרביים זה אתגר, אז אני אחזור על הפעולה אפילו חמש פעמים, ואין מצב שאבקש עזרה אפילו מאשתי. זה שומר עליי כמי שמנהל את העסק הזה. כך אני מחזיר למחלה ואומר לה: 'רדי, אל תרימי ראש'.