​

שאדי קסיס

הקים את עמותת אלשוג'עאן (האמיצים) שנותנת מענה לילדים סוכרתיים בחברה הערבית

​

בן 31, נשוי ומתגורר בחיפה. חולה בסוכרת מגיל 19. העמותה מונה כיום יותר מ־1,000 משפחות

 

​

שותפים ותורמים: תמיכה מהאוכלוסייה הערבית בכל הארץ, לרבות אנשי עסקים, תורמים פרטיים, חברות, עיריות ומועצות מקומיות וקרנות בינלאומיות

חולה סוכרת הנעורים שמנפץ את הסטיגמה סביב המחלה

ניצחון מתוק

"שבוע לפני יום הולדתי ה־19, כשהייתי אמור להתחיל את הלימודים שלי במכללת עמק יזרעאל, עשיתי בדיקת דם. הרגשתי לא טוב לפני כן", מספר שאדי קסיס. "הרופא התקשר וביקש שאגיע בדחיפות למרפאה, ושם הוא בישר לי את הבשורה שהיתה אכזרית מבחינתי — שאני חולה בסוכרת, ואצטרך להזריק לעצמי אינסולין כל החיים.

"החיים שלי התהפכו. מאדם המנהל אורח חיים בריא לחלוטין, נהפכתי לאדם שמזריק ארבע פעמים ביום. הסוויץ' הזה קרה בשעה; השעה הכי קשה בחיים שלי. חזרתי הביתה להורים בנצרת והלכתי לנוח. כשהתעוררתי, אמא שלי ואחותי ישבו בסלון ובכו, ואבא שלי ואחי הסתגרו בחדר, מנסים לא להפגין כמה קשה להם. הבנתי שעולמי חרב.

"חזרתי לחדר שלי, הדלקתי את המחשב. כתבתי 'סוכרת נעורים' וקראתי שזה גורם לכשל בכליות, לעיוורון ולקטיעת איברים. הלב שלי התחיל לדפוק במהירות מטורפת. הגעתי למשפט אחד לפני האחרון — 'מסוכרת גם מתים', והתחלתי לרעוד, רעד של 8 בסולם ריכטר. אבל אז בא המשפט האחרון — 'מי שמתאזן יכול לחיות חיים רגילים ולדחות את כל הסיבוכים'. החלטתי להתייחס למשפט האחרון הזה ולשכוח כל מה שקדם לו".

 

​

אף שקסיס היה נחוש להתמודד עם הבשורה באופן חיובי, הסביבה תמכה פחות. "החברה הערבית מאוד חמה, אבל גם קשה, ומתקשה לקבל חולים", הוא מסביר. "זו חברה שעניין הבושה מאוד בעייתי בה, ואם יש לך סוכרת זה מבייש את המשפחה. החברה מתקשה להבין את דפוסי ההתנהגות האחרים, האכילה, הספורט, ההזרקות היומיומיות.

"בעולם שבו יש שוני, מחפשים את מי שדומה לך. לכן חיפשתי קבוצת תמיכה להצטרף אליה, אבל לא מצאתי שום דבר כזה בחברה הערבית. החלטתי להקים אותה בעצמי".

 

"ב־2016 הופעתי בכנס וסיפרתי שהמשפחה של חברתי לא מתירה לה להינשא לי בגלל המחלה. בקהל בכו, אבל שנה אחר כך סגרתי מעגל כשעמדתי עם אשתי אליאנה על הבמה"כיום מונה העמותה יותר מאלף משפחות והיא מקיימת עשרות פעילויות במשך השנה, בהן הרצאות להעלאת המודעות למחלה בבתי ספר, ועזרה למשפחות עם ילדים סוכרתיים. ב־2012 היא הגיעה גם ליישובי המשולש. שנה אחר כך קיבל קסיס את תואר "איש השנה" מארגון ההתנדבות הגדול ליונס, ואף הוזמן להרצות ב־TedX הישראלי.

"גדלנו יותר ממה שאי פעם חלמתי שנגדל", מספר קסיס. "התחלנו בגיוס משאבים מול משרדי ממשלה, יזמנו הרחבת פעילות גם בדרום, ברהט, בירושלים, פתחנו בפעילות בירדן, וב־2017 בטול כרם. יחד עם חברת התרופות גפן מדיקל אימצנו ארבעה ילדים פלסטינים שגפן מספקת להם משאבות אינסולין (המחדירות את ההורמון לדם ללא צורך בזריקות — ר"ק). בחרנו את הילדים הקטנים ביותר, שמצבם הגרוע ביותר".

"כיום, כל שבוע מצטרפים אלינו עשרה ילדים חדשים. חלקם סוכרתיים כבר כמה שנים והחליטו רק עכשיו להצטרף, וחלקם אובחנו רק לאחרונה. בשבע השנים האחרונות אנחנו מקיימים קייטנה עם 150 ילדים סוכרתיים; יש לנו קבוצת כדורגל לילדים סוכרתיים שנפגשת פעם בשבוע לאימונים. בשנתיים האחרונות כל המדריכים היו מתוך העמותה. הילדה הראשונה שהגיעה לעמותה, גרייס שמשום, היתה אז בת 14 — וכיום היא הסגנית שלי". ב־2018 החלה העמותה בפעילות משותפת עם חמישה בתי חולים, והיא נמצאת בקשר גם עם האגודה הישראלית לסוכרת נעורים. המחלה היא המכנה המשותף ובאמצעותה אפשר להגיע להבנה, לפחות בתחום הזה. "הסוכרת מסומנת בצבע כחול, צבע השמים, והוא מאחד את כל העולם", אומר קסיס. ואם ההצהרה הזאת נשמעת קצת תמימה, הרי שתמימות לא מאפיינת את החיים של קסיס ב־11 השנים האחרונות, שמלוות בהתמודדות מסוגים שונים, ולא רק מהפן הרפואי.

ב־2016 עמד קסיס על הבמה בכנס וסיפר שמשפחתה של חברתו מסרבת להניח לה להינשא לו — בגלל המחלה. "המשפחות שישבו בקהל בכו", הוא מספר. "אבל שנה אחר כך, סגרתי מעגל כשעמדתי עם אשתי אליאנה (ששמה מקועקע על הקמיצה שלו כמו טבעת — ר"ק), על הבמה".

רעות ברנע

צילומים: צלם

 

לעמוד הבית

